Consilierea copiilor si adolescentilor cu tulburari psihosomatice

Cuprins

I. Descriere generala

I.1. Tulburarea psihosomatica

I. 2. Reprezentarea mentala a bolii

II. Consilierea copiilor si adolescentilor cu boli psihosomatice

II. 1. Identificarea reprezentarii mentale a bolii

II. 2. Oferirea de informatii acurate despre boala

II. 3. Restructurarea cognitiva a credintelor irationale despre boala

II. 4. Controlul durerii

II. 5. Cresterea aderentei la tratament

II. 6. Interventii in probleme emotionale asociate cu boala

II. 7. Implicarea familiei

II. 8. Participarea la grupuri de suport

I. 1. Tulburarea psihosomatica

Termenul de tulburare psihosomatica se aplica atunci cand o boala fizica este cauzata sau agravata de factori psihici. La copii si adolescenti cele mai frecvente sunt astmul si diabetul

Factorii psihici induc o serie de modificari fiziologice, reversibile sau ireversibile, in care este afectata functionarea unui organ. Daca factorii psihici (ex. stresul) actioneaza o perioada mai indelungata pot aparea probleme organice (ex. ulcerul). Aceste consecintele organice se produc mai ales pe fondul unor predispozitii genetice, constitutionale sau de mediu. Factorii psihici care produc cel mai frecvent modificari fiziologice sunt stresul si anxietatea. Declansarea bolii la un anumit moment este determinata de interactiunea complexa dintre factorii psihici, bilologici si de mediu. De exemplu, evenimente stresante de viata cum sunt decesul unui parinte, schimbarea locuintei, divort, pot declansa sau precipita bolile.

I. 2. Reprezentarea mentala a bolii

In 1989 Leventhal si colaboratorii sai dezvolta modelul cognitiv al bolii. Acesta subliniaza importanta reprezentarii mentale a bolii pentru adaptarea la situatie dar si in prevenirea acesteia. Convingerile despre boala pot fi organizate in cinci dimensiuni:

Cercetarile realizate in domeniu atesta faptul ca reprezentarea cognitiva a bolii este un predictor semnificativ al recuperarii din boala si al reintegrarii sociale. Cu cat reprezentarea mentala a persoanei este mai apropiata de prototip (imagine si informatii acurate despre boala, furnizate de specialisti) cu atat adaptarea la boala este mai buna.

Un rol important in formarea reprezentarilor il au influentele sociale si culturale. Reprezentarea cognitiva a bolii este rezultatul interactiunii dintre individ si mediul in care traieste. Altfel spus, atunci cand ne reprezentam cancerul, sau oricare alta boala, suntem puternic influentati de informatiile vehiculate de cultura si in mediul social in care traim. Reprezentarea bolii variaza de la o cultura la alta si este in continua schimbare. Astfel, reprezentari diferite vor duce la reactii diferite in fata aceluiasi pericol.

Prin urmare, sursele de influenta ar putea fi experienta directa a bolii, experienta din familie, a prietenilor, din mass-media, sau experienta cu cadrele medicaleIn scopul unei adaptari eficiente la boala profesionistii trebuie sa fie constienti de modul in care copiii si adolescentii isi reprezinta boala, sa restructureze informatiile gresite despre boala si sa ofere informatii adecvate nivelului de intelegere al copilului.

Modul in care boala este perceputa este relevant pentru intelegerea reactiilor si a formei de coping cu boala. Psihiatrul canadian Lipowski (1987) identifica cateva semnificatii atribuite bolii de catre o persoana (Baban, 2002).

√ Boala ca experienta umana fireasca - copilul accepta boala ca o experienta de viata prin care trebuie sa treci si sa faci fata; in general, o astfel de interpretare duce la ajustari active, flexibile, rationale.

√ Boala ca inamic copilul percepe boala ca pe o "invazie", ca pe o forta inamica care a "cucerit" organismul. O astfel de interpretare poate declansa fie frica si anxietate fie furie si revolta. In primul caz, atitudinea copilului poate fi de resemnare si capitulare, iar in cel de-al doilea, de mobilizare a resurselor pentru a lupta cu boala.

√ Boala ca pedeapsa boala poate fi perceputa ca fiind o pedeapsa dreapta, meritata datorita faptului ca nu a fost cuminte.

Copilul poate adopta o atitudine plina de stoicism, chiar de umilinta. Daca boala este perceputa ca o pedeapsa nemeritata, furia si revolta pot sa devina trairile emotionale preponderente si sa complice lupta impotriva bolii.

√ Boala ca esec - unii pacienti percep boala ca un semn de slabiciune personala, de care se simt jenati. Prin urmre vor incerca sa ascuna boala. Pentru acestia confruntarea cu situatia de "slabiciune" este atat de dureroasa incat, uneori asi neaga boala. In consecinta, se comporta ca si cum nimic nu s-ar fi intamplat.

√ Boala ca eliberare - boala poate fi si o solutie la unele probleme cu care se confrunta copilul (de ex. nemultumire de sine pentru neimpliniri educationale). Pentru a evita confruntarea cu situatia conflictuala, persoana se refugiaza in rolul de bolnav. Acesta ii ofera posibilitatea de a rationaliza situatia: "nu am putut sa invat mai mult deoarece m-am imbolnavit"; sau de a se sustrage unor sarcini si responsabilitati care ii revin. Discutiile unui astfel de pacient vor fi centrate pe boala sa, pe diagnostic, pe restrictiile pe care i le impune boala.

√ Boala ca strategie - boala poate avea o serie de beneficii secundare; copilul bolnav obtine mai multa atentie din partea familiei, ramane acasa si nu merge la scoala. Boala poate fi utilizata ca strategie si pentru a obtine avantaje materiale.

√ Boala ca pierdere iremediabila - unii vad boala ca o catastrofa, ca ceva ce nu mai poate fi recuperat. Convingerea ca viata nu mai merita a fi traita este relativ frecventa la persoanele care percep boala ca o pierdere iremediabila. Aceste persoane au un risc crescut pentru suicid, mai ales daca boala este mai serioasa.

√ Boala ca valoare - boala poate deveni o situatie de invatare - te invata sa pretuiesti ceea ce este cu adevarat important in viata. Boala determina la unii oameni o reevaluare a valorilor personale, o noua imagine asupra vietii. Orgoliile marunte, sunt inlocuite cu valori spirituale, estetice, afective. Nu de putine ori pacientii spun "boala m-a invatat cat de importanta este familia sau micile bucurii ale vietii".

1)     Identitatea bolii

Modul in care bolile sunt recunoscute si denumite depinde de cultura in care traim. Exista conceptii laice despre fiecare tip de boala (ex. daca iti curge nasul si ai febra esti racit). Uneori datorita acestor credinte de simt comun oamenii nu recunosc o boala si se prezinta mai tarziu la medic. De aceea, este foarte important ca atunci cand un copil este diagnosticat cu o boala cronica sa fie informat atat el cat si familia despre simptomele ei.

2) Perceptia cauzelor, evolutiei si a consecintelor bolii

Un rol important in adaptarea la boala il reprezinta perceptia cauzelor care au declansat-o. Aparitia unei boli presupune teama si nesiguranta. In acest caz oamenii nu pot decat sa se intrebe "De ce eu ?" "Ce a provocat aceasta boala?", incercand sa caute un sens in ceea ce se intampla.

Perceptia cauzelor influenteaza in mod direct raspunsul emotional la boala si indirect mecanismele de adaptare (coping) la boala.

Constiinta bolii si "teoriile" pe care cei mici le dezvolta pentru a explica boala proprie si a celorlalti evolueaza o data cu dezvoltarea la nivel cognitiv. In jurul varstei de 3-4 ani copiii considera ca boala este un simplu fenomen care apare si dispare pur si simplu, fara a putea fi influentata de ceva anume. Spre sfarsitul perioadei de 4 ani, apar teoriile despre contagiune prin care copilul crede ca este bolnav datorita faptului ca a venit in contact cu oameni bolnavi. Intelegerea bolii in termeni fiziologici, ca proasta functionare a unor organe, apare doar in jurul varstei de 7 ani. Este important de mentionat faptul ca aceste varste sunt orientative. De exemplu, s-a constatat ca cei cu boli cronice inteleg mult mai repede diferitele aspecte ale bolii, pentru ca au fost expusi la mai multe cunostinte despre aceasta.

In literatura de specialitate gasim trei tipuri de atribuiri ale cauzelor unei boli (Bulman, 1988):

√ locusul cauzalitatii

√ stabilitatea cauzei

√ controlabilitatea cauzei

Locusul cauzalitatii     se refera la perceptia cauzei ca fiind interna (dependenta de persoana) sau externa (dependenta de mediu, soarta sau personal medical).

Stabilitatea cauzei se refera la persistenta in timp a motivului care a declansat boala; acesta poate fi perceput ca stabil sau instabil.

Controlabilitatea cauzei reflecta masura in care persoana crede ca poate controla factorii care au determinat boala. O interpretare frecventa care apare la persoanele bolnave este autoblamarea pentru cele intamplate.

Bulman face distinctie intre doua tipuri de autoinvinuire:

t      caractereologica - tine de structura de personalitate a persoanei

t      comportamentala - se refera la comportamentele pe care o persoana le realizeaza la un moment dat

In contextul atribuirii, sentimentul de blamare comportamentala este o atribuire interna, instabila dar controlabila, iar blamarea caractereologica este o atribuire interna, stabila si necontrolabila. Ultimul tip de atribuire scade sansele persoanei de a fi optimist in legatura cu adaptarea la boala. Cu cat atribuirea cauzelor este mai interna cu atat adaptarea la boala este mai putin eficienta.

In concluzie, perceptia cauzelor determina gradul in care copiii si adolescentii se implica mai mult sau mai putin in procesul de recuperare.

In primele luni de la diagnosticarea bolii, copiii si parintii pot trai o serie de reactii ca cele descrise mai jos:

√ Reactia de doliu Diagnosticul poate crea sentimentul unei pierderi, a pierderii controlului asupra vietii, a increderii in capacitatea de a avea grija de el.

√ Negare Copilul poate ignora boala, sperand ca va disparea peste catva timp si poate chiar refuza (ex. refuzul dietei). In acest caz, parintii sunt incurajati sa discute deschis cu membrii familiei despre boala, sa se informeze cat mai mult si sa discute cu copilul despre ea.

√ Furia poate fi indreptata impotriva parintilor, a fratilor, a prietenilor, motivul fiind neintelegerea faptului pentru care el are boala si ceilalti nu (de ce tocmai eu?). De asemenea, parintii pot simti furie impotriva propriei persoane (Nu am stiut sa am grija de el, nu sunt un parinte responsabil), impotriva copilului, a partenerului sau chiar impotriva personalului medical. In acest caz,  parintii pot invata cum sa fie ``furiosi`` pe boala impreuna cu copilul lor si sa transforme acest lucru in ceva constructiv. De exemplu, furia se poate manifesta si prin a avea grija sa mentii boala sub control .

√ Depresia Tristetea, oboseala, lipsa de energie si de speranta pot sa apara in cazul copiilor cu diferite afectiuni. De asemenea, parintii pot experientia aceleasi stari negative si pot construi scenarii negative despre viitorul copilului lor.

√ Teama, anxietatea Teama este legata diferitele diferite simptome, de reactiile celor din jur la aflarea diagnosticului sau, de evolutia bolii sau de alte schimbari pe care le implica boala. Acest sentiment poate aparea atat la copii cat si la parinti care se pot simti coplesiti de situatie.

√ Vina Copiii fac deseori atribuiri eronate, crezand ca boala este rezultatul comportamentului lor neadecvat. De asemenea, parintii se pot simti vinovati deoarece copilul este bolnav sau pentru ca nu au putut preveni aparitia bolii.

Este foarte important ca atat parintii cat si copilul sa inteleaga ca sentimentele negative, tristetea, teama, confuzia si altele asemanatoare sunt normale intr-o anumita masura. Cognitiile negative persistente se recomanda sa fie abordate in procesul de consiliere, facilitand adaptarea la boala.

3) Curabilitatea

Cercetarile efectuate pana acum arata ca principala caracteristica a celor care depasesc emotuional un eveniment traumatic consta in modul in care este integrat evenimentul in istoria de viata si strategiile cognitive pe care persoana le foloseste pentru a se adapta la noul statut (Janoff-Bulman, 1992).De asemenea, s-a observat ca persoanele optimiste se adapteaza mai bine la boala decat cele pesimiste (Roesc, si Weiner, 2000). Chiar un optimism putin exagerat privind vindecarea este asociat cu o adaptare psihologica buna (Taylor si Brown,1992).

Perceptia controlabilitatii influenteaza modalitatea de coping aleasa.

Exista doua modalitati de coping:

t      coping focalizat pe problema

t      coping focalizat pe emotie

Coping-ul focalizat pe problema se refera la tendinta persoanei de a produce modificari in mediu pentru a se adapta la noua situatie.

Coping-ul focalizat pe emotie defineste tendinta persoanei de a se centra pe modificarea emotiei fata de noua situatie.

O modalitate de coping poate fi considerata eficienta sau ineficienta in functie situatie si de adaptarea la aceasta. De exemplu, in cazul unui deces, negarea poate fi o modalitate eficienta pe termen scurt, persoana avand timp pentru a-si aduna resursele necesare, dar ineficienta pe termen lung.

II. Consilierea copiilor si adolescentilor cu boli psihosomatice

Boala poate fi cauzata de o gama variata de factori: psihici, biologici, genetici (tendinta ca o anumita boala sa apara la generatii succesive), culturali si sociali - copilul poate sa invete din mediu o serie de comportamente nesanatoase care sa continue in viata de adult.

Complexitatea interactiunii dintre fatorii care influenteaza starea de sanatate si boala sunt descrisi in modelul de mai jos. Acest model explica functionarea organismului in termenii unei tranzactii intre starea de sanatate a persoanei, caracteristicile personale si factorii de mediu.

Starea de sanatate

Modul de functionare Activitatile copilului Participarea lui la tratament

al organismului

Factorii de mediu Factorii personali

- functionarea familiei - varsta

- relatiile cu prietenii    - sex

- statutul socioeconomic al familiei - nivelul de dezvoltare

- locatia geografica - varsta debutului bolii

- accesibilitatea la servicii medicale- experiente anterioare

- resurse financiare- stil de coping

eficienta sistemului sanitar

(OMS, 2001)

In concluzie, un program eficient de interventie adresat persoanelor cu probleme somatice si psihosomatice ar trebui sa tina cont de toti factorii implicati. In consilierea copilului si adolescentului cu probleme psihosomatice se tine cont de urmatoarele aspecte:

t      identificarea reprezentarii mentale a bolii

t      oferirea de informatii acurate despre boala

t      restructurarea cognitiva a credintelor irationale despre boala

t      controlul durerii

t      cresterea aderentei la tratament

t      interventii in probleme emotionale asociate cu boala

t      implicarea familiei

t      participarea la grupuri de suport

II. 1. Identificarea reprezentarii mentale a bolii

Pentru identificarea modului in care adolescentii isi reprezinta boala se pot formula intrebari pe baza componentelor descrise de Leventhal. Atunci cand copiii sunt mai mici, urmatoarele intrebari pot ghida procesul de consiliere:

√ Toti copiii se imbolnavesc la un moment dat. Tu cum ai stiut ca esti bolnav ?

√ Tu cum crezi ca te-ai imbolnavit?

√ Ce crezi ca poate face un copil sa nu se imbolnaveasca ?

√ Uneori cand copiii se imbolnavesc trebuie sa stea in spital. Cum te-ai simti daca ai sta in spital ?

√ Uneori cand copiii sunt bolnavi iau medicamente. Tu iei ? Cum te ajuta medicamentele ?

√ Ce crezi ca poti face ca sa te simti mai bine ?

Foarte util in identificarea reprezentarii mentale a bolii la copii este desenul sau modelarea din plastilina sau lut. In acest sens, copilului i se poate da o sarcina de a desena boala lui asa cum o vede el. Dupa terminarea sarcinii se discuta impreuna cu copilul aspectele reprezentate pentru a se evita interpretarile subiective ale consilierului.

II. 2. Oferirea de informatii acurate despre boala

Detinerea unor informatii corecte despre boala este importanta in implicarea pacientului in tratamentul recuperator. Este mult mai probabil ca in viata de zi cu zi copiii sa intalneasca informatii despre cauzele bolii decat despre alte aspecte ale acesteia (Sigelman, Maddock, Epstein si Carpenter, 1993). Cercetarile realizate pana acum arata ca metodele cele mai bune prin care copii asimileaza informatii despre boala sunt:

t      citirea unor povesti terapeutice despre copii bolnavi

t      participarea la grupuri de discutii cu alti copii care detin reprezentari diferite despre boala repectiva

t      informarea directa din partea adultului

Pentru ca aceste metode sa aiba eficienta maxima trebuie corelate unele cu altele. De asemenea, experienta practica a copiilor cu animalele duce la imbogatirea informatiilor despre boala.

Transmiterea informatiilor despre boala trebuie sa se faca in functie de nivelul de dezvoltare al copilului. Dat fiind faptul ca s-a demonstrat ca multe din informatiile transmise de catre specialisti (medic, psiholog) se uita, este necesara realizarea unor materiale informative (brosuri, pliante) pe care copiii si parintii sa le poata consulta impreuna.

In acest sens, prezentam mai jos un model de pliant pentru adresat copiilor cu diabet.

II. 3. Restructurarea cognitiva a credintelor irationale despre boala

Deoarece reprezentarea mentala a bolii este influentata de mediul in care traim, multe din informatii pe care le detin copiii despre boala sunt eronate. Una dintre credintele irationale pe care le au copii este ca ceilalti ii vor trata diferit avand o anumita boala. In scopul restructurarii cognitive se va discuta cu acestia pe baza intrebarilor descrise mai jos.

√ Cum te face aceasta boala sa fii diferit?

√ Ce ai tu in comun cu ceilalti copii?

√ Ce alte experiente dificile ai mai avut?

√ Cum ai trecut peste ele?

√ Imagineaza-ti ca le spui prietenilor tai despre boala taCum crezi ca ar reactiona?

√ Ce ai spune tu unui prieten care este bolnav?

√ Ce sfaturi ai da tu altor copii care au aceasta boala?

Se pot copilului urmatoarele sugestii:

t      Doar pentru ca ai aceasta boala nu inseamna ca trebuie sa ii lasi pe ceilalti sa creada ca esti un "extraterestru"! Ce faci insa daca cineva rade de tine?

t      Toata lumea este luata in ras cateodata.Nu conteaza daca esti bolnav sau nu pentru a fi ``victima``! Insa de multe ori ni se pare ca suntem singurii de care ceilalti rad

t      Daca glumesti si tu pe tema bolii tale si nu te lasi afectat de glumele altora, cu timpul vor inceta!

t      Este important sa stii ca glumele rautacioase spun mai mult despre cel care le face decat despre cel caruia ii sunt adresate. Poti sa incerci sa spui ``ei, si ?`` si dupa un timp cel care rade de tine va inceta!

t      De multe ori cei care rad de cineva o fac pentru ca nu inteleg ce se intampla, pentru ca sunt speriati de diferenta dintre tine si ei! Cel mai bun profesor esti tu, asa ca de ce sa nu incerci sa ii ajuti sa inteleaga?

t      Adu-ti aminte ca ai o putere foarte mare: poti sa alegi cum te simti! Poti sa crezi ce zic ceilalti, sa te simti rau, sa plangi, sau sa decizi ca ceea ce spun ei nu merita sa te afecteze.

t      Gandeste-te la tine in aceste situatii ca la o minge care se rostogoleste, nu ca la un pahar care se sparge!

Un alt tip de credinta irationala frecvent intalnita la copii este tendinta de a vedea boala ca efectul faptului ca sunt "rai", iar spitalizarea o pedeapsa pentru neascultare (ex: sunt bolnav pentru ca nu am ascultat-o pe mama) sau o respingere din partea celorlalti. Cei mici dau vina pe neascultare mai ales daca natura bolii este ambigua si daca nu li se ofera explicatii despre aceasta.

Atunci cand sunt in spital ei se pot simti abandonati si apare distresul de separare. In anumite limite aceasta reactie este normala atunci cand copilul este separat de parinti sau de mediul familial. Pentru a preveni aceste dificultati este important ca parintii sa ofere copiilor informatii despre boala, despre tratament, sa le explice motivele pentru care sunt internati si cum va fi la spital (ex. vei manca la ore fixe, vei avea patul tau, acolo vei sta in salon impreuna cu alti copii), sa citeasca carti despre experienta spitaliceasca a unor copii si sa-i asigure ca vor veni in vizita la el. Daca este posibil parintele poate face o vizita la spital impreuna cu copilul inainte ca cel mic sa fie internat pentru a se obisnui cu mediul. Daca sunt mai mari si se pot gandi la consecintele spitalizarii, copiii se pot simti plictisiti, singuri sau speriati ca isi vor pierde statutul in grupul lor de prieteni. De asemenea, devin din ce in ce mai jenati cand trebuie sa-si expuna corpul la diferite proceduri medicale. Pe parcursul acestei perioade este important ca parintele sa fie calm, sa-i transmita copilului sentimentul de siguranta.

II. 4. Controlul durerii

Unele probleme medicale sunt insotite de durere. In aceste situatii este important sa identificam intensitatea ei si sa luam masuri de reducere.

Durerea apare datorita bolii in sine, a procedurilor de diagnosticare si a tratamentelor. Durerea netratata are mai multe efecte: copiii nu mai dorm bine, nu se mai pot juca cu ceilalti, se izoleaza. In consecinta, adultii care au grija de copiii bolnavi trebuie sa informeze personalul medical. In cele mai multe situatii cei care stiu cel mai bine despre cat de tare ii afecteaza durerea sunt copiii insisi sau persoanele care au grija de ei (parinti, frati, etc.).

Baker si Wong (1987) elaboreaza "Principiul QUESTT" pentru evaluarea durerii la copiii cu cancer. Modelul poate fi utilizat si in cazul altor boli.

Q (question) - intreaba copilul despre durerea pe care o simte;

U (use) -utilizeaza scale de evaluare a durerii la copii;

E (evaluate) - evalueaza modificarile comportamentale si fiziologice la copil;

S (secure) - asigura implicarea parintilor in tratamentul copilului;

T (take into account) - ia in calcul cauza durerii copilului;

T (take action) - utilizeaza tehnici eficiente de control durerii si evalueaza ulterior rezultatele;

Pentru copiii de 3 ani se recomanda utilizarea unei scale cu imagini similare  celor prezentate mai jos.

De asemenea, specialistul poate sa observe aspectele corporale ale copilului pentru identificarea unor semne ale durerii. Pentru copii sub 3 ani acestea sunt: fata, picioarele, nivelul de mobilitate, plansul si reactia lui la dorinta adultului de a-l consola. Modul in care durerea se manifesta la aceste nivele este prezentat in tabelul de mai jos.

Datele observate de specialist trebuie corelate cu cele obtinute de la parinti. In discutiile cu parintii trebuie tinut cont de aspectele prezentate mai jos.

√ Se smiorcaie, se plange mai des decat de obicei?

√ Plange mult mai usor si mai repede decat de obicei?

√ Se joaca mai putin decat de obicei?

√ Nu mai face activitatile pe care le facea de obicei?

√ E mult mai ingrijorat decat de obicei?

√ E mai linistit decat de obicei?

√ E ma putin energic decat de obicei?

√ Refuza sa manance?

√ Mananca mai putin decat de obicei?

√ Pune mana frecvent pe acea parte a corpului care il doare?

√ Are grija sa nu se loveasca la partea/zona care il doare?

√ Suspina sau ofteaza mai des decat de obicei?

√ Arata mai apatic decat de obicei?

√ Vrea sa fiti mai apropiat/a de el decat de obicei (vrea sa il luati in brate mai des, sa fiti langa el mai des)?

√ Accepta sa ia medicamente, desi de obicei refuza medicamentele.

√ Ce ati facut ca sa treaca durerea copilului? Ce ati facut pentru ca el sa se simta mai bine?

√ Cat de mult a ajutat ceea ce am facut pentru a trece durerea?

( Postoperative Pain Measure for Parents: Chambers, et al. 1996)

In cazul in care copii sunt mai mari aceste intrebari pot fi discutate si cu ei.

II. 5. Cresterea aderentei la tratament

Aderenta la tratament reprezinta coincidenta dintre sfaturile medicului si comportamentul pacientului.

Fenomenul aderentei s-a dovedit a fi foarte important in recuperarea din boala. Cercetarile demonstreaza ca non-aderenta la tratament este un fapt mult mai raspandit decat s-ar putea crede. S-a dovedit ca peste 50% dintre pacienti fie abandoneaza tratamentul inainte de termen, fie il iau incorect. In cazul unor boli cronice cum este cazul hipertensiunii arteriale sau diabetului, aderenta poate fi prezenta doar la 30% dintre pacienti. Complianta este mult mai mare in cazul bolilor insotite de dureri sau de imobilitate. Medicii supraestimeaza nivelul de cooperare al pacientului, considerand ca este interesul sau sa urmeze indicatiile sale, sau pur si simplu il blameaza pe acesta pentru non-complianta.

Cercetatorii care investigheaza fenomenul compliantei identifica peste 250 de factori care o pot determina. Acesti factori ce tin de:

pacient varsta (ex. copil, varstnic); capacitate intelectuala; diagnostice psihiatrice asociate (schizofrenie, depresie, tulburare afectiva bipolara, tulburari de personalitate); reactivitate psihica la boala (apatie, pesimism, furie, depresie); convingeri privind sanatatea si boala (controlabilitate interna/externa, fatalism), caracteristici sociale (saracie, somaj, singuratate, izolare, mediu social instabil sau dizarmonic).

boala: cronica vs. acuta, prezenta vs. absenta durerii, simptomatica vs. asimptomatica, imobilitate vs. activism.

tratament complex, dureros, costisitor, neplacut, reactii secundare adverse, impune schimbarea stilului de viata, laborios, durata lunga.

sistemul sanitar: acces dificil, serviciu costisitor, asteptare lunga, birocratic, depersonalizat, elitist, discriminator.

relatia medic-pacient comunicare, incredere, satisfactie, personalizata

Non-aderenta afecteaza negativ nu doar pacientul. Evolutia bolii spre cronicizare, complicatiile ei, intarzierea recuperarii si reinsertiei sociale a pacientului cresc nu doar costul psihic platit de bolnav, dar si costul social. O hipertensiune arteriala netratata si complicata cu un accident vascular cerebral are consecinte grave atat pentru persoana in cauza cat si pentru sistemul medical si social (Baban, 2002).

Pentru reducerea non-aderentei trebuie respectate principiile descrise mai jos.

√ Oferirea de informatii despre diagnostic, boala, tratament si evolutie

Studiile arata ca pacientii retin foarte putin din ceea ce li se spune intr-o sedinta de consiliere (aproximativ 30 %), iar cel mai des se uita instructiunile si sfaturile. Copiii vor retine ceea ce li se va spune prima data sau ceea ce li se pare lor relevant. De asemenea, s-a observat ca pacientii mai putin inteligenti retin in aceeasi masura informatiile medicale ca si cei inteligenti. Informatiile vor fi retinute cu atat mai bine cu cat copilul detine mai multe cunostinte medicale.

Prin urmare, pentru a retine cat mai bine mesajul, acesta trebuie formulat cat mai concret, intr-un limbaj familiar. De asemenea, instructiunile trebuie simplificate si formulate specific; de exemplu, in loc sa spunem trebuie sa faci mai mult sport, vom spune ai de alergat 800 m de doua ori pe saptamana. Pentru o eficienta maxima se folosesc instructiunile scrise. Aceste instructiuni vor avea un impact mai mare daca vor fi afisate undeva in camera copilului astfel incat acesta sa le vada cat mai des.

De exemplu, pentru un copil cu diabet un biletel cu instructiuni poate arata asa:

Daca copilul este mai mic aceste instructiuni se pot desena; de exemplu, la activitate fizica va desena un copil care face sport.

√ Solicitarea de feedback-uri din partea pacientului

Pentru a ne asigura ca mesajul transmis de noi a fost bine perceput este important sa sumarizam impreuna cu copilul aspecte discutate.

√ Combaterea efectelor adverse ale tratamentului (controlul durerii)

√ Modificarea cognitiilor irationale despre boala si sanatate

Un rol important il are nivelul de anxietate al clientului in acel moment; copiii cu anxietate moderata retin mai bine informatia fata de cei cu anxietate scazuta sau foarte ridicata. In acest sens consilierul trebuie sa identifice nivelul si sursa anxietatii copilului si sa restructureze credintele irationale pentru a facilita aderenta la tratament.

√ Asistarea psihologica a pacientului si familiei

Studiile arta ca cei care au suport social respecta cu mai mare strictete sfaturile medicale.

√ Cooperarea cu alte institutii sociale atunci cand este nevoie

In scopul cresterii aderentei la tratament se pot utiliza in cu copilul fisele prezentate mai jos.

	Trei motive pentru care vreau sa imi mentin glicemia la un nivel normal 1. 2. 3 Trei persoane care ma vor ajuta sa fac acest lucru 1. 2. 3

Pentru a facilita implicarea activa a copilului in tratament este utila folosirea unui jurnal de catre copil in care sa noteze ceea ce s-a discutat cand a fost la control, recomandarile primite si data urmatoarei vizite.

Data ultimei vizite la medic.. . . ..

Am discutat despre: ...........

^ Activitatea fizica

^ Alimentatie

^ Medicamente care ar putea sa afecteze diabetul

^ Starea de sanatate a ochilor mei

^ Starea de sanatate a pielii mele

^ Starea de sanatate a picioarelor mele

Modificari in tratament.. ..

Teste efectuate.. .

Rezultate.. . ..

Data viitoarei vizite la medic este.. . . . . .

II. 6 .   Interventie in probleme emotionale asociate cu boala

Aflarea diagnosticului unei boli este insotit de o serie de reactii emotionale normale. Acestea pot fi:

√ Anxietate (inainte de diagnostic, de proceduri medicale,teama legata de evolutie).

√ Furie (fata de starea de depersonalizare tipica mai ales in mediul spitalicesc, fata de "soarta nedreapta").

√ Depresie (cauzata de pierderea controlului, a independentei, a rolului social activ, de restrictionare in manifestari, de incertitudine a viitorului).

√ Insingurare (in experienta bolii, pacientul simte deseori ca nu este inteles, ca intre el si cei sanatosi s-a interpus o distanta greu de depasit).

√ Neajutorare (cauzata de dependenta fata de alte persoane, pierderea sentimentului de control asupra propriei vieti).

√ Lipsa de speranta (pesimism privind evolutia bolii, a eficientei tratamentului, demisia in lupta cu boala).

Daca emotiile negative persista un timp mai mare ele complica evolutia bolii si interfereaza cu recuperarea copilului. Uneori pot fi atat de intense incat necesita tratament psihiatric. Totusi, de cele mai multe ori, asistenta psihologica a il va ajuta sa depaseasca momentele de criza.

Afectivitatea negativa poate sa nu ia forma explicita a emotiilor descrise mai sus, ci sa se manifeste mascat: prin insomnii, lipsa poftei de mancare, apatie, stare de oboseala, dezinteres. Identificarea formelor mascate de depresie sau anxietate poate avea un rol vital in preventia raptusurilor suicidare, a renuntarii la tratament, a negarii bolii (Baban, 2002).

II. 7. Implicarea familiei

Suportul social se refera la confortul si sprijinul pe care o persoana/grup il poate oferi unei alte persoane, grup sau institutie. Studiile arata ca persoanele cu un suport social bine dezvoltat au un nivel mai scazut al stresului, au o probabilitate mai mica de a se imbolnavi si o sansa mai mare de a se recupera in urma unei boli. Cunoscand efectele benefice ale suportului social este important ca atunci cand se lucreaza cu un copil bolnav sa se evalueze si reteaua acestuia de suport. Pentru copii, rolul cel mai important il are familia. Familia poate fi o piedica in calea tratamentului descurajand respectarea acestuia sau (ex. lasa ca nu esti chiar asa de bolnav) sau fiind hiperprotectiva (ex. lasa nu face nimic ca esti bolnav). De asemenea, familia poate deveni un aliat puternic in adaptarea la boala. In acest sens, consilierul poate aborda impreuna cu parintele urmatoarele aspecte:

√ Informatii cat mai detalate despre boala copilului Parintii pot cere informatii personalului medical, psihologului, pot afla mai multe citind carti sau informandu-se de pe internet .

√ Implicarea familiei in lupta cu boala Cu cat copilul se implica mai mult in controlarea bolii (in functie de abilitatile specifice varstei sale), cu atat va creste increderea sa in capacitatea de a trai cu aceasta boala cronica.

√ Incurajarea copilului sa vorbeasca deschis despre boala sa cu familia si cu prietenii sai. Daca este neincrezator la inceput, nu il fortati ci acordati-i timp suficient pentru asta.

√ Incurajarea copilului sa vorbeasca despre sentimentele copilului Parintii trebuie sa incurajeze copilul sa isi exprime atat sentimentele negative cat si cele pozitive, sa evite sa minimalizeze sentimentele negative (nu e chiar asa de rau !). Copilul are nevoie sa simta ca parintele este alaturi de el pentru a-l ajuta in momentele grele.

√ Incercarea de a trata copilul cat mai normal El are nevoie sa inteleaga ca nu este doar o persoana bolnava ci este mai mult de atat. Prin urmare, este important ca parintii sa dezvolte interesele copilului in masura in care permite tratamentul (ex. implicarea intr-un sport) si sa-l trateze pe cat posibil ca pe un copil normal.

√ Modificarea responsabilitatilor copilul privind tratamentul pe masura ce acesta dobandeste tot mai multe cunostinte. Astfel, treptat copilul va detine mai mult controlarea in prinvinta bolii si a tratamentului.

II. 8. Implicarea copilului si a parintilor in grupuri de suport

Grupurile alcatuite din persoane care se afla in situatii similare sunt o modalitate foarte eficienta de a obtine suportul social. Acestea sunt recomandate mai ales daca un copil sufera de o boala cronica. Membrii sunt alesi astfel incat grupul sa fie aproximativ omogen din perspectiva varstei si tipului de problema. Participarea la grup il ajuta pe copil sa simta ca nu este singurul care se confrunta cu acea problema. De asemenea, grupul poate deveni o sursa de invatarea a unor comportamente adaptative la boala lui.

Grupuri de suport pot fi organizate si pentru parintii care au copii cu boli cronice. Pentru parinti, participarea la grup este benefica in sensul descarcarii emotionale care ii coplesesc datorita schimbarilor pe care ei trebuie sa le faca in viata.

Sumar

Datorita cauzalitatii multiple ale bolilor somatice si a rolului pe care factorii psihologici il au in adaptarea la boala este foarte important identificarea reprezentarii mentale a bolii pe care copilul o are la un moment dat. Modelul reprezentarii mentale al boii a fost elaborat de Levethal (1989) si este un predictor semnficativ al evolutiei bolii. Componentele acestui sunt: identitatea bolii, cauzalitatea, consecintele bolii, evolutia si controlabilitatea acesteia.

De asemenea, in scopul optimizarii adaptarii copilului la boala psihosomatica trebuie abordate si aspectele care tin de controlul durerii, cresterea aderentei la tratament, interventii in probleme emotionale asociate cu boala, implicarea familiei si participarea la grupuri de suport.